Reto slimību diena ir vairāk nekā tikai datums kalendārā. Tā ir diena, kas atgādina – arī retas slimības skar reālus cilvēkus, ģimenes un dzīves. Miastēnija nav tikai diagnoze. Tā ir ikdienas cīņa ar nogurumu, nenoteiktību un pielāgošanos. Un vienlaikus tā ir arī drosme, pacietība un kopiena.
Šajā dienā mēs īpaši vēlamies pateikt paldies par jūsu uzticēšanos, iesaisti un paldies, ka ejam šo ceļu kopā!
Jūsu atvērtība, dalīšanās pieredzē un gatavība piedalīties gan aprūpē, gan pētījumos palīdz mums visiem virzīties uz priekšu. Mēs vēlamies darīt vairāk – kopā ar jums! Reto slimību aprūpe nekad nav viena cilvēka darbs, tā ir sadarbība starp pacientiem, ārstiem, pētniekiem un sabiedrību.
Mūsu mērķis nav tikai ārstēt slimību, bet:
- labāk izprast nogurumu un simptomus;
- attīstīt precīzāku diagnostiku;
- meklēt jaunus biomarķierus;
- uzlabot dzīves kvalitāti.
Un tas nav iespējams bez jums. Tieši jūsu uzticēšanās ļauj:
- attīstīt pētījumus;
- uzlabot aprūpi Latvijā;
- veidot nākotni, kur Miastēnijas ceļš kļūst vieglāks.
Kopā mēs padarām reto – redzamu!
Reto slimību diena mums atgādina: retums nenozīmē vientulību. Katrs stāsts, katra vizīte, katrs pētījuma solis veido lielāku kopējo izpratni. Un mēs patiesi ticam – kopā mēs varam vairāk. Ar pateicību par jūsu uzticēšanos, un ar apņemšanos turpināt strādāt jūsu labā.
Par jaunākajām ārstēšanas iespējām Latvijā → https://stradini.lv/lv/content/stradina-slimnica-pirmo-reizi-baltija-miastenijas-pacientam-uzsak-modernu-valsts-apmaksatu
Reto neiroloģisko slimību centrs
Paula Stradiņa Klīniskā universitātes slimnīca
